6人连遭野狗咬伤,张邦元,汽车音箱

　　李文文是一个7岁男孩的母亲。儿子出生一年后，她被确诊为庞贝病。这之前，她对这种陌生的疾病一无所知，但她知道自己有点不一样：“儿子出生后，我从来没抱过他。”不抱儿子，不是因为李文文不爱他，而是因为她实在抱不起来。疾病确诊之前的一段时间，婆婆甚至有些不满，以为她偷懒故意不抱孩子。

　　李文文的确诊很偶然。她生在一个有五姐弟的大家庭，李文文是老大，她还有三个妹妹和一个弟弟。当然，弟弟是这个家庭的心肝宝贝。2012年，弟弟大学毕业后到了广州，找到在广州工作的二姐，准备在广州开始新生活。一切看着都很美好，但一场小“感冒”将这个家庭摧毁了：弟弟因为感冒转成肺炎到广州一家医院就诊，就在候诊时，他突然晕倒在医院的走廊里，随后直接进入了重症监护室。因为呼吸困难，医生给弟弟切开了气管，上了呼吸机。弟弟在医院住院治疗一个多月，病情不见好转，而且始终不能确诊。为此，医院多次请专家前来会诊，等到第三位专家来会诊时，终于有了明确的指向：庞贝病。

　　随后的检测证实了专家的判断。考虑到庞贝病有家族遗传性，医院决定为他们一家五姐弟做检测。如果一个家庭中父母双方都是庞贝病基因携带者，那么他们的子女患病的几率是25%。但是不幸的是，这个家庭子女患病的几率达到了60%，李文文和在广州工作的弟弟妹妹都被确诊为庞贝病。庞贝病最大的特点就是肌肉萎缩，李文文之前抱不起孩子的“偷懒表现”终于有了科学的解释。

　　对于庞贝病患者来说，知道自己患病后，非常纠结：因为这种病明明有药可以治疗，但价格又太昂贵，一年的费用至少需要100多万。对于李文文这样拥有5个姐弟的农村家庭来说，根本不能想象自己花钱买药来治疗。于是姐弟三个都没有用药，他们一边积极锻炼，一边用好的心态迎接罕见病用药的特殊政策。

　　现在，李文文还在幼儿园子里当老师。“我特别喜欢我的工作。”尽管李文文的动作比别人有点慢，但她依然每天很开心地去上班，领导和同事们也对她非常关照。在幼儿园里，她给小朋友们上课，带领孩子们画画。当年那个她抱不起来的婴儿如今已经长到7岁了，每次和妈妈一起出门时，儿子都像个男子汉一样，帮妈妈背包，扶着妈妈上台阶，搀着妈妈上公交车。有时，她一个人出行时，遇到台阶，总要拽着栏杆，一步步挪上去。这种场面，总会让一些人投来异样的目光，不过李文文习惯了，“他们看一会儿也就不看了。”