黔东南州人事人才网,机械设计手册电子版下载,我们都爱笑20140412

　　在庞贝病病友群里，李文文是“小太阳”，她总能鼓励病友们勇敢地面对生活，“我们还是要活着，开心生活也是一天，不开心生活也是一天，为什么不让自己开心一点呢?”现在，李文文有很多心愿，最大的心愿就是能孝顺父母，让他们过几天好日子。“我是家里的老大，特别希望能给父母做点什么，但是现在的身体状况也就是能照顾自己，根本不能为父母分忧。”她期待着有一天身体能好起来，能够为父母做点什么。

　　今年37岁的黄小素特别瘦弱，说起话来轻声细语。黄小素从小身体就比较虚弱，“我根本就做不了仰卧起坐，800米跑步从来都不达标。”家人只是觉得她身体比较弱。

　　2012年，黄小素开始失眠。刚开始就是睡觉的时候睡睡醒醒，总是睡不踏实，后来失眠的情况越来越严重，甚至发展到无法平躺。家人陪着她到当地的医院就诊。到了急诊科，医生给她戴上了呼吸机，没想到黄小素很快就睡着了，睡了一天一夜之后，她终于醒了，坐起来就吃了一大碗面条。“医生一看，我也不像病人啊。”考虑到她身体比较弱，医生给她输了葡萄糖注射液，但是没想到这之后她开始浑身肿胀，肚子高高隆起，不能翻身。于是，一系列检查开始了，验血、核磁共振，拍CT……各种检查都查遍了，没有发现任何问题。住院半个多月后，医生和黄小素的爸爸说：回家吧，能吃就吃，喜欢吃什么就吃点什么，吃好一点。倔强的黄爸爸不甘心，他说，“病还没查出来呢，怎么能让我们回家呢。”

　　黄爸爸带着女儿从家乡温州去了上海，辗转两家医院，最终被确诊为庞贝病。“我还记得来告知病情的女医生，说到我的病情的时候一直在摇头。”医生告诉黄爸爸，这种罕见病有药，但是很贵，一般家庭根本无力承受，“这等于是判了刑啊。”爸爸问医生，女儿还能活多久。医生说，估计能坚持四五年吧。

　　黄小素回到家里，日夜流泪。哭累了就睡觉，睡起了就继续哭。这就样，她哭了4个月。那时，她的双下肢已经开始萎缩，每走一步对于她来说，都很艰难。4个月后，黄小素终于加入了病友群，在病友的鼓励下，她开始锻炼。一开始她要扶着墙走，后来慢慢能自己行走。再后来，她可以走出家门，去买菜，能够在家里料理家务。黄小素说，她老公一直对她不离不弃，陪着她到处看病，陪着她参加病友会的活动。